Объявленный Год семьи призывает чтить, уважать, рассказывать и показывать семьи – молодые, многодетные, особенные. На последних сегодня остановимся, но не будем брать одну конкретную семью – расскажем о сообществе мам с особенными детьми. В гостях у «Земли» Валерия Суровнева – региональный руководитель международного сообщества мам «Про неё», воспитывающих забайкальских детей с инвалидностью.
– Валерия, расскажите, как вы узнали о сообществе и стали его руководителем в крае?
– Я – мама самой сильной девочки на свете. Сильной – потому что она уже на протяжении нескольких лет борется с самым страшным заболеванием – онкологией. Я всегда вела активный образ жизни и, окончив университет с отличием, осталась работать в нём же методистом по учебно-методической работе регионального центра инклюзивного образования. Вся моя карьерная жизнь была связана с инклюзией. В 2020 году моей дочери поставили диагноз, мне пришлось уйти.
Василисой я забеременела ещё на третьем курсе университета. Беременность проходила отлично, всё было супер. До 2,6 лет она развивалась как полноценный ребёнок, никаких осложнений не было. Она разговаривала, ходила в частный сад, а я тем временем работала. Ни дня не сидела в декрете – окончив университет, тут же вышла работать. И в феврале, когда у нас весь мир страдал от ковида, моей дочери поставили диагноз. В этот день жизнь просто кардинально поменялась. У нас не стало «после», было «здесь» и «сейчас». Мы не думали о том, что будет. Это, конечно же, слёзы и страх. Сейчас я говорю об этом спокойно, но первый год о нашей борьбе никто не знал. Процесс принятия ситуации у меня прошёл быстрее, чем обычно это бывает у других родителей. Возможно, это связано с тем, что я работала с такой категорией граждан и видела все эти сложности современной жизни взрослых людей.
И вот, активно занимаясь поиском реабилитационных центров на просторах интернета, я наткнулась на международное сообщество мам «Про неё». Как раз в то время они искали регионального координатора проекта. Под уговоры своей мамы я всё-таки подала заявку и уже год являюсь руководителем регионального отделения сообщества мам «Про неё».
– Как сегодня чувствует себя Василиса?
– Мы не знали, куда бежать. Не знали, у кого просить помощи. Мы просто набирали в поисковике центры с онкологическими направлениями и отправляли туда все наши документы, чтобы нас кто-то принял на лечение. К нашему счастью, нас пригласили в город Димитровград на протонную лучевую терапию. Это новейший метод лечения у нас в России. Было всего 5 деток, наша Василиса была самой маленькой. Всё лечение мы проходили под наркозом. Представляете, 30 дней наркоза подряд, это колоссальный стресс. Мы не отчаивались. Ребёнку мы никогда не показывали наши боль и слёзы. Мы всё делали в моменте – мы играли, когда надевали эту масочку, чтобы войти в наркоз, играли, когда ложились в этот аппарат огромный, – мы были космонавтами. И, наверное, наша положительная энергетика, наш оптимизм повлиял на курс лечения. Опухоль уменьшилась, сейчас она перестала расти. Мы теперь восстанавливаем, как физическое состояние, так и психоэмоциональное состояние ребёнка.
О перспективах сложно говорить. Онкология – это достаточно сложное заболевание. Опухоль никуда не уйдёт, она так и будет в голове и из-за этого у Василисы присутствуют сопутствующие заболевания. Правосторонний гемипарез – правая ручка совсем не работает, ножка еле-еле ходит, эпилепсия. Но мы сильные девочки, мы со всем справимся благодаря поддержке мужа, благодаря поддержке наших семей. Мы нацелены на успех. Мы уверены, что наша Василиса проживёт счастливую и долгую жизнь.
– Если вернуться к сообществу мам «Про неё». Что это за сообщество?
– Появление в семье особенного ребёнка – это всегда большой стресс для семьи. И в основном, даже в большинстве случаев, уход за особенным ребёнком, лечение, реабилитация – всё ложится на хрупкие плечи наших мам. И когда ты воспитываешь такого ребёнка, у тебя просто не хватает времени и сил на свои увлечения, на своё хобби. Ты просто забиваешь на себя. У меня, когда проходила этот этап, было то же самое. Я хотела вырваться из этого. Плюс я видела вокруг таких же женщин, которые нуждаются в помощи и поддержке. Наткнувшись на это сообщество, я подумала: а почему бы не помочь себе, в первую очередь, и, конечно же, тем мамочкам, которые окружают меня. Сообщество мам «Про неё» – это место, где мы поддерживаем друг друга, где мы радуемся новым победам наших детей и переживаем вместе все наши неудачи. Мы работаем по двум направлениям: направление «Передышка», когда мы организуем различные мероприятия, куда мама выходит отдохнуть от повседневности, и направление «Ступени», когда мы обучаем мам новым навыкам, новым профессиям, чтобы они самореализовывались в современном мире.
– Давайте расскажем подробнее о каждом направлении?
– В направлении «Передышка» мы реализуем множество системных мероприятий с нашими партнёрами. И вот как раз самым глобальным и масштабным мероприятием в этом направлении у нас является проект «Перезагрузка». Это целый комплекс услуг и встреч, направленный на психоэмоциональную поддержку наших мам. Проект реализуется в три этапа: психоэмоциональная поддержка мам – работа с психологами, второй этап – это бьюти-процедуры, третий этап – это мини-фотопроект «Новая я». В нашем Забайкальском крае подобное проводится впервые. Тут мы вытаскиваем мам из кокона, в котором они сейчас находятся. Мы хотим, чтобы мамы перезагрузились, чтобы их жизнь заиграла яркими красками.
Второе направление – «Ступени». Здесь мы обучаем мам разным профессиям. Буквально месяц назад мы совместно с руководителем нашего сообщества и другими регионами подали заявку на конкурс президентских грантов как раз по направлению «Ступени». Мы хотим обучить наших мам пряничному делу и фуд-флористике. Почему мы выбрали данные профессии? Потому что этим можно заниматься дома. Это занятие принесёт пользу не только маме. Мы же обучаем мам, чтобы они и заработали, и тут же укрепляем родительско-детские отношения. Наш регион участвует в этом гранте впервые.
– Кто вам помогает?
– Реализация такого проекта не была бы возможной без помощи наших партнёров. В первую очередь это центр поддержки и развития Союза женщин Забайкальского края. Союз в прошлом году успешно реализовал проект «Успешная мама – опора ребёнку-инвалиду». Данный проект стал победителем грантового конкурса главы района. Проект продолжает свою жизнь и сегодня – оказывается помощь и поддержка мамам, проживающим в районах нашего края. И у нас одна из целей, которой мы хотим добиться, – чтобы наше сообщество мам было не только в Чите, но и в районах нашего края. Хочу сказать, что у нас есть уже три пункта сообщества мам «Про неё» в Забайкальском крае: город Чита, город Краснокаменск и город Петровск-Забайкальский. Мы надеемся, что после нашего сегодняшнего интервью мамочки, которые находятся в отдалённых районах нашего края, прочитают и присоединятся к нам. И с помощью их активности, их стремления измениться мы откроем в районах, где они живут, наши отделения.
– Если такие мамочки найдутся, что им нужно сделать, чтобы попасть в ваше сообщество, а затем создать своё в районе?
– Если найдутся мамочки, которые заинтересуются нашей деятельностью, они могут легко найти нас на просторах интернета. Просто набрать в поисковике «Про неё. Забайкальский край». И сразу же в первой строке появится предложение – наша социальная группа «ВКонтакте» . Что нужно сделать? Обязательно подать заявку, обязательно позвонить по номеру телефона – там всё указано. Главное – проявите себя, будьте активнее. И мы поможем – научим, как собрать вокруг себя таких мам, расскажем, как начать общение, поможем найти помещение и партнёров. Мы обучим всему!
Валерия Суровнева
27 лет. В студенческие годы руководила социально-педагогическим отрядом, занималась научной деятельностью. С отличием закончила ЗабГУ по специальности «организация работы с молодёжью». Работала специалистом по учебной и методической работе Регионального центра инклюзивного образования ЗабГУ. Сейчас является руководителем регионального отделения Международного сообщества женщин, воспитывающих детей с инвалидностью.
Группа «ВКонтакте»: vk.com/pro_nee_chita
Личная страница Валерии «ВКонтакте»: vk.com/valeria_surovneva
Анастасия САЛТАНОВА,
фото из личного архива Валерии Суровневой