До недавнего времени родители детей с инвалидностью даже не могли мечтать о таком месте, где бы их ребёнок занимался чем-то интересным, проводя время с такими же сверстниками. Чуть больше года назад в Чите открылся Центр сопровождаемой дневной занятости для детей с инвалидностью «Лиловый дом», а позже такой же дом распахнул свои двери и в Краснокаменске. Что это за дома такие, зачем они нужны, и кто стоит за их созданием, расскажет сегодня наш гость – председатель регионального отделения ВОРДИ Мария Яцук.
ВОРДИ – организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы.
– Мария, расскажите, как появился «Лиловый дом» в Чите?
– Всё началось в 2019 году с проекта «Лиловый кот», это была первая студия прикладного творчества. Тогда мы увидели у семей большую востребованность в такой занятости – в дневной сопровождаемости, когда родитель может вместе с ребёнком участвовать в занятии. И вообще, это был просто выход из дома, так как многие дети сидят в четырёх стенах, не все даже школу посещают, так как в сфере образования региона есть достаточно большие проблемы. Проект рос, расширялись направления, открывались студии, потом родился проект «ЙО-жик» (секция адаптивной физической культуры для детей и подростков с ментальными нарушениями), и мы поняли, что нам не хватает пространства. Мы находились на базе ресурсного центра «Ступеньки», на базе «Ростка», на базе спортивного зала. Куда нас пускали, там мы и работали. И всё это в разных частях города. А когда мы выиграли грант на швейную мастерскую, мы поняли, что закупленное оборудование нам некуда поставить. Так мы решились на это помещение. Это был такой отчаянный шаг, что я до сих пор, если честно, не понимаю, как мы это сделали. Взяли это помещение в аренду у администрации города, но от арендной платы мы сейчас освобождены в счёт проведённого нами капитального ремонта. В декабре 2022 года приступили к ремонту, в марте 2023 года ремонт завершили, и с 1 апреля здесь уже начались занятия.
– Как некоммерческой организации удалось открыть такое пространство для детей с инвалидностью?
– Да, региональное отделение ВОРДИ – это некоммерческая организация, никем не финансируемая. Работаем благодаря грантовой деятельности и пожертвованиям от неравнодушных граждан. Например, перед началом ремонта мы открыли сбор средств.
Когда начал работать центр, в нём открылась гончарная мастерская, творческая и прикладная мастерские, швейная. В это время в кухне у нас ещё шёл ремонт, который делали мы уже своими силами, так как не оставалось денег на подрядчика. В июне мы запустили «Кулинарную школу». А пока шёл ремонт основного помещения, мы выиграли грант у «Норникеля» именно с проектом «Кулинарная школа». За счёт средств этого гранта мы оборудовали кухню, где начали занятия с июня 2023 года. Летом 2023 года мы доделывали ремонт в спортзале и в это же время стали победителями конкурса Фонда президентских грантов. На этот грант мы ещё доживаем до декабря этого года и за счёт этих средств мы оборудовали спортзал и установили охранную сигнализацию, а пожарную сигнализации смонтировало частное предприятие «Коршун» абсолютно бесплатно. В августе 2023 года мы узнали о том, что вошли с проектом «Лиловый дом» в стратегическую программу уполномоченного при президенте России по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой «Сопровождение через всю жизнь», получили грант от фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, – три с половиной миллиона рублей. Направили их на оборудование – доукомплектовали «Лиловый дом» в Чите. В это же время мы уже плавно шли к реализации проекта в Краснокаменске. Основная часть средств гранта ушла на оборудование в Краснокаменске, но в Чите мы оборудовали мультипликационную студию, сенсорную комнату, интерактивную стену-кидалку, доукомплектовали швейную мастерскую. Таким образом, за прошлый год мы реализовали четыре гранта. Это круто, но это и огромный пласт работы – отчётность, ответственность, репутация… Мы же не можем не освоить, не отчитаться.
– Кто преподаёт в центре?
– Большая часть преподавателей у нас – тоже родители детей с инвалидностью. Например, Виктория Владимировна ведёт «Кулинарную школу», у неё ребёнок с аутизмом. Дина Павловна ведёт у нас студии мультипликации и музыкально-театральную, у неё тоже ребёнок с аутизмом. Мария Владимировна ведёт студию прикладного творчества, и она тоже мама ребёнка с аутизмом. Спортивные тренеры по адаптивной физкультуре у нас не родители. Елена Анатольевна Музыкина преподаёт в швейной и гончарной мастерских, она не родитель ребёнка с инвалидностью, но она с нами с самого начала, с 2019 года. Коллектив сплочённый, дружный. Мы как одна большая семья.
– Какие дети могут посещать центр?
– Дети с инвалидностью, без привязки к диагнозу. Центр для любой группы, просто так сложилось исторически, что большая часть детей, которые посещают центр, – это дети с аутизмом. Во-первых, их в общей массе детей с инвалидностью больше, во-вторых, им сложнее попасть в какие-то обычные кружки и секции. Например, ребёнок без ментальных нарушений, но с сахарным диабетом – это же тоже ребёнок с инвалидностью, но он может посещать обычные кружки и секции, у него нет поведенческих ментальных нарушений.
– Сколько сегодня детей занимаются в «Лиловом доме»?
– Больше 70 детей.
– До какого возраста ребёнок может у вас заниматься?
– Вообще центр для детей, то есть подразумевается, что до 18 лет. Но у нас есть несколько детей, которые выросли на наших проектах. Им уже исполнилось 18, но они продолжают посещать наш центр. Это наши дети, они тут выросли в рамках проектов, и с наступлением восемнадцатилетия, собственно, ничего не поменялось. А вообще все активности рассчитаны больше на детский возраст.
– Какие планы дальше?
– Если брать Читу, то буквально со дня на день начинаем реализовывать проект «Лиловый дворик» – будем строить детскую площадку возле центра. На самом деле, нам уже здесь места мало. Например, музыкально-театральная студия уживается вместе с адаптивной физкультурой, и мы вынуждены состыковывать графики – убирать часы ЛФК, проводить уроки музыкально-театральной студии и наоборот. Если бы это было разведено на отдельные помещения, можно было больше детей охватить. Также гончарная мастерская и студия прикладного творчества ведутся в одном кабинете. Строительство детской площадки позволит в тёплое время года заниматься на улице, например, адаптивной физкультурой.
На территории Забайкальского края работают три консультационных пункта «Семейная приёмная ВОРДИ».
Мария Яцук: «Это помощь именно родителям. И помощь не только психологическая, но и юридическая, помощь в обеспечении техническими средствами реабилитации. Семья растеряна, и они не знают, куда пойти и с чего начать, а эти пункты помогают. Родители из любого района Забайкальского края могут обратиться по единому номеру: +7 (916) 410-51-77, либо заполнить ссылку-обращение на сайте zabkray.vordi.org. Можно обратиться и лично, два пункта работают в Чите: на Ингодинской, 39б, и на ул. Назара Широких, 11. Третий пункт работает в Краснокаменске».
– В Краснокаменске тоже открыт и работает «Лиловый дом». Расскажите, почему именно там открыли второй такой центр?
– Изначально движение ВОРДИ Забайкальского края зарегистрировано было в Краснокаменске, первый председатель отделения Светлана Чепуренко проживает там. Сейчас она возглавляет местное отделение ВОРДИ города Краснокаменска. «Лиловый дом» открылся там, где есть кому его строить. Это так же, как и в Чите, родительская инициатива.
В Краснокаменске центр «Лиловый дом» работает с января этого года. Краснокаменский центр – это бывший детский сад площадью 700 квадратных метров. Администрация города безвозмездно передала помещение, аренды нет. Классный центр, укомплектованный современным оборудованием благодаря поддержке уполномоченного при президенте. Посещает центр больше 20 детей, причём детей с тяжёлыми множественными нарушениями, и не только детей, но и инвалидов старше 18 лет, недееспособных. Там те же самые направления, что и в Чите.
– Как быть с другими районами Забайкальского края? Там откроются такие дома?
– Тут однозначно нужно активизироваться родителям. Когда родители объединяются и прикладывают свои усилия, делают для своих детей так, как нужно им, тогда и органы исполнительной власти видят их. «Лиловый дом» – это яркий и наглядный пример того, о чём мы просили несколько лет, обращаясь с просьбами к органам исполнительной власти, что нужна сопровождаемая дневная занятость, что это категория детей самая сложная, с ментальным нарушением, и сделали всё сами.
Сейчас мы уже говорим о том, что нужны мастерские творческие 18+, потому что дети вырастают, и они должны жить дальше и чем-то заниматься. Ведь это неправильно: до 18 лет ребёнку социализироваться, а в 18 лет взрослому человеку сидеть в четырёх стенах, не имея выхода из дома. Деградация, конечно, неизбежна. Нужно создавать условия для реализации, такие дети должны чувствовать свою успешность. Опять же, чем успешнее и самостоятельнее становятся наши дети, тем меньшая они обуза для общества. Они могут приносить пользу. Изделия, которые дети делают в «Лиловом доме», реализуются на ярмарках, наши дети активно принимали участие в пошиве костюмов для СВО, и мы увидели, что они прекрасно с этой задачей справляются – могут гладить, разлиновывать, шить.
– Сейчас есть трудности у центров?
– Конечно. Всё опять упирается в финансирование. В Краснокаменске достаточно большая коммунальная плата, это регулярная нагрузка. И заработная плата специалистам – это тоже грантовая история. Грант в Краснокаменске заканчивается в сентябре этого года, грант, за счёт которого живёт «Лиловый дом» в Чите, заканчивается в декабре. И сейчас неоднозначная ситуация: либо мы закрываем центр «Лиловый дом» и говорим, что мы молодцы, реализовали проект и расходимся, либо мы переходим в коммерческую сферу. Сейчас услуги детям оказываются бесплатно, за счёт средств гранта. Это тоже не вариант, потому что мы сами являемся целевой группой, мы прекрасно понимаем, что в семьях, воспитывающих детей с инвалидностью, как правило, единственный источник дохода – это пенсия по инвалидности ребёнка, хорошо, если есть второй родитель, который работает, ведь один родитель – это всегда уход за ребёнком. Эта ситуация требует системной поддержки от региона. Пока никакой поддержки нет. По большому счёту, сейчас уже вложено очень много – больше 15 млн рублей, и нужно уже немного – только на коммунальные платежи и заработную плату преподавателям. Это, конечно, немаленькие статьи расходов, но и не великие в масштабах того, что уже сделано. Мы рук не опускаем, надеемся, что получим поддержку региона.
Анастасия САЛТАНОВА,
фото автора
Мария Яцук, председатель регионального отделения ВОРДИ. Мама двух сыновей – Кирилла с аутизмом и Дениса. Все силы Марии направлены на то, чтобы ускорить создание в регионе системы сопровождаемого проживания для детей-инвалидов, которые никогда не смогут без помощи и поддержки. В 2022 году региональное отделение ВОРДИ провело межрегиональный социальный форум для родителей. А в 2023 году Мария Яцук со своей командой открыла первый в регионе центр дневной занятости «Лиловый дом».