«Первый год, точнее полтора, были напряжёнными – Забавушка несколько раз лежала в реанимации» – история мамы, которая воспитывает дочь с синдромом Дауна
Разные страны, острова и континенты, но одна на всех особенная дата – 21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. Ежегодно в России рождаются две тысячи пятьсот «солнечных детей», в стране людей с лишней 47-й хромосомой 50 тысяч, половина из них – дети. В Забайкальском крае статистики по людям с синдромом Дауна нет, но это совсем не значит, что такие люди тут не живут.
Одна лишняя хромосома = жизнь
Однажды, листая ленту в одной из социальных сетей, я наткнулась на пост читинки Дианы Мосиенко. Женщина зацепила меня своим рассказом о рождении в её большой семье восьмого ребёнка – девочки с особенностями развития. Забавушка – только так и не иначе я её называю. Маленький человек, которому, несмотря на внутриутробный диагноз, родители дали жизнь. В семье Мосиенко 8 детей, шесть девочек и два мальчика – Лена, Элина, Тая, Варя, Ратмир, Добрыня, Мирочка и Забава. Для христианской семьи появление нового ребёнка – это неожиданность, но приятная. «Дети старшие, – рассказывает мама Диана, – очень ждут и принимают новеньких. Так же было и с Забавой. Как всегда, это было неожиданно. Мы не планируем детей, но и не особо препятствуем их появлению. Как только я узнаю, что беременна, мы сразу очень ждём малыша», – вспоминает сегодня мама семейства.
На первом скрининге родители узнали, что их восьмой ребёнок будет особенный. Анализ крови показал риск рождения ребёнка с трисомией 1:8. К генетику беременная Диана не пошла, дополнительные анализы сдавать не стала. Женщина уверила себя, что все дети даны Господом и не нам решать, кто достоин родиться, а кто нет.
«Так получилось, что в жизни нашей семьи стали появляться семьи, в которых росли дети с особенностями развития. А я уже несколько лет занимаюсь с особенными ребятами – делаю с ними мультики. Один мальчик – моя гордость и радость, очень талантливый парень – занял первое место в международном конкурсе со своим мультфильмом про Колобка. Поэтому нам было не так сложно принять, что Забава с дополнительной хромосомой. Хотя, если уж совсем честно, небольшой стресс мы с мужем пережили. А дети вообще нормально отреагировали. Сказали, что всему её научат», – делится мама Забавушки.
«Трагедии в жизни нашей семьи не произошло»
Это были первые роды Дианы, когда ребёнок появился на свет безболезненно, вспоминает сегодня женщина. И это было первое кесарево сечение за всё время материнства Дианы. Забавушка появилась на свет раньше срока, и так получилось, что малышке пришлось провести первые полтора месяца своей жизни в реанимации новорождённых.
«Скоро Забавушке 2 годика. Первый год, точнее полтора, были напряжёнными – Забавушка несколько раз лежала в реанимации, перенесла три операции, две из них на сердце, а первую операцию делали сразу после рождения. Маленькая, слабенькая, в годик вес был 5,5 кг и рост чуть больше 55 см. Зато сейчас – такая пышечка-крепышечка, перемещается по всему дому, наводит свои порядки, очень активная и позитивная», – делится с нами Диана.
«В моём мире нет места боли. Я создана исключительно для любви и счастья», – написала как-то Диана в своём очередном посте. И действительно – нет повода для боли, ведь родился человек – славный, милый, настоящий. И пусть с лишней хромосомой. Диана, её муж Денис и дети осознанно приняли Забавушку именно такой. А ведь девчоночка действительно славная и лучезарная. Не зря же деток с синдромом Дауна называют «солнечными», они очень добрые и жизнерадостные, несмотря на свою особенность.
Про Забавушку – всему миру
21 марта – это День людей с синдромом Дауна. Дата выбрана неслучайно – синдром Дауна представляет собой трисомию, а март – третий месяц в году, мутация у даунят происходит в 21-й паре хромосом – поэтому число 21. В мире в 2024 году этот день будет отмечаться 17-й раз: о детях и людях с лишней хромосомой говорят, их показывают, а они не стесняются, да и не должны этого делать. 21 марта – это лишний повод рассказать о таких особенных людях, «солнечных». Диана Мосиенко, как мама «солнечной» девочки, в этом году предлагает провести флешмоб в поддержку таких детей и их семей.
«И мне придумалась не новая идея, но простая – организовать флешмоб в поддержку людей с синдромом Дауна и их семей – выложить фото в соцсетях в чем-то жёлтом или в разных носках, или и то, и другое, с хэштэгом #47хромосом. 21 марта – это день людей с синдромом Дауна. А в нашей семье – это значит, что мы всему миру можем говорить про Забавушку – невероятно милую, трогательную, деловую нашу малышку», – заключает Диана и просит всех поучаствовать во флешмобе.
Анастасия Салтанова,
фото из личного архива семьи Мосиенко